Coraggio per iniziare cura

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Messaggio  gio il Sab Mag 14, 2016 6:27 pm

Buonasera è la mia prima volta e non so se mi sto muovendo bene. Cercherò di essere il più sintetico possibile! Ho un disturbo che mi ha letteralmente maciullato il sistema nervoso: Neuropatia del nervo pudendo. L'ennesimo medico che mi ha visto mi ha proposto di inserire nella mia cura Il CYMBALTA da 30 mg, secondo lui dovrebbe far sopportare meglio i disturbi correlati alla malattia. Purtroppo ho letteralmente terrore dei farmaci e particolarmente degli effetti collaterali degli antidepressivi, tra l'altro mi risulta che nella fase di sperimentazione di tale farmaco ci sono stati due casi di suicidio di due giovani. C'è qualcuno che mi può aiutare dandomi qualche consiglio in generale sulle cure con questa molecola (Duloxetina)? Sono alla disperata ricerca di qualche parola di conforto! Grazie a chi risponderà

gio

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Re: Coraggio per iniziare cura

Messaggio  richarson il Sab Mag 14, 2016 8:14 pm

Scusa la mia ignoranza ms cos' è di preciso la patologia di cui soffri e che sintomi da?

richarson

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Re: Coraggio per iniziare cura

Messaggio  gio il Sab Mag 14, 2016 8:46 pm

richarson ha scritto:Scusa la mia ignoranza ms cos' è di preciso la patologia di cui soffri e che sintomi da?
E' una situazione anomala di quel nervo che nasce dai forami di S2 S3 S4, cioe zona sacrale, e che con le sue diramazioni periferiche innerva tutta la zona pubica, genitali compresi e la cute perineale. Quando o per compressione derivata da trauma o altre cause si infiamma sono guai tremendi!

gio

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Re: Coraggio per iniziare cura

Messaggio  Pavely II il Lun Mag 16, 2016 11:05 am

Io vorrei dirti una cosa.

In ogni sperimentazione di farmaci - in generale - ci sono persone che non reagiscono o reagiscono in modo avverso.

Non è scientificamente possibile che un farmaco, in fase di sperimentazione, non dia effetti contrari in POCHISSIMI pazienti.

Analizzare questi dati è difficile. Soprattutto: occorre capirne più che mai il senso.

Tento di spiegarmi: lo scopo per cui effetti avversi sono pubblicati sul bugiardino di un farmaco non è - principalmente - per informare. La pubblicazione ha lo scopo di creare una CLAUSOLA DI LIMITAZIONE DELLA RESPONSABILITA' LEGALE.

In Italia, in farmaci approvati dal Ministero della Salute e dall'Agenzia del farmaco sono tra i più sicuri al mondo. La pratica di validazione è talmente STRINGENTE che in meno di quarant'anni l'Italia è diventata il paese con la salute migliore in assoluto nel MONDO.

Intendo dire: non c'è, al mondo, un paese in cui i farmaci - SE ACQUISTATI IN FARMACIA - siano più sicuri in assoluto.

§

Tu non puoi saperlo, ma l'informazione che hai letto ti dovrebbe rassicurare.

Esattamente: il numero 2 che hai letto è un numero straordinariamente basso.

Cioè: meno di 2 per un farmaco della categoria del Cymbalta non è proprio possibile ottenerlo in termini ASSOLUTI.

E' dolorosissimo scrivere questa cosa. Perché non appena una persona ci pensa, tu, io, vengono in mente le storie, i visi, la realtà di chi ha perso la vita e su cui il farmaco non ha potuto nulla.

Ho conosciuto tre persone che si sono sucidate per depressione.

So cosa significa e so come i farmaci non abbiano potuto fare nulla per loro.

La mia esperienza personale al riguardo è, dunque, tesa a rassicurarti. La sperimentazione è stata fatta bene... il Cymbalta è sicuro.

§

Per il resto... un abbraccio e spero, davvero, che questa fase della tua vita passi velocemente...

Pavely II

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Re: Coraggio per iniziare cura

Messaggio  canterel II il Lun Mag 16, 2016 12:27 pm

ciao gio,

quoto pavely per quanto scrive sul significato da attribuire ai risultati della sperimentazione dei farmaci. le correlazioni che riporti non significano che di per sé il farmaco provochi effetti di peggioramento o che si debba diffidarne.
è chiaro che, trattandosi di un farmaco, va assunto sotto prescrizione, in modo resposabile, valutando nel tempo effetti e cambiamenti.

quello che personalmente consiglierei è un approccio che tenda all'alleanza terapeutica, e a dare un credito ragionato agli specialisti responsabili della tua cura. credito ragionato per me significa
- esporre con franchezza al medico i tuoi dubbi e le tue percezioni, e analizzare insieme a lui le risposte che ti dà,
- fare in modo che l'introduzione di un farmaco si accompagni sempre ad un monitoraggio adeguato,
- se dubbi o effetti negativi persistono e ti sembra che incontrino risposte troppo rigide o sbrigative da parte del medico, consultare altri medici per incrociare i pareri,
nel tuo caso, poiché leggo che il tuo disturbo non è molto conosciuto, potresti anche cercare centri specialistici o singoli professionisti con esperienza specifica nella terapia di quel disturbo,
- oltre alla trasparenza nei rapporti con il medico, cercare tra le persone care e fidate qualcuno che ti sostenga durante la terapia  (qualcuno che possa accogliere le tue confidenze, discutere con te di come ti senti, che possa darti un parere esterno ma basato sul fatto che ti conosce e riesce quindi a valutare insieme a te eventuali cambiamenti rispetto al passato).

i dubbi sono frutto dell'intelligenza e sono molto utili se diventano stimoli per un uso responsabile del farmaco, per l'analisi della situazione e per una comunicazione trasparente tra medico e paziente,
non sono utili se diventano solo stimoli ansiogeni.
cerca di dare credito (ragionato: non illimitato né scriteriato, come ho scritto) a chi si assume la responsabilità della cura, non perdere la fiducia nel percorso complessivo che stai facendo (anche mettendo in conto eventuali aggiustamenti e cambiamenti della terapia), e non affrontare da solo la malattia.

l'importante, credo, è che assunzione e dosaggi siano monitorati nel tempo e che ci sia una buona e aperta collaborazione.

forse altri utenti del forum potranno aggiungere osservazioni utili o correggere eventuali ingenuità di questo mio messaggio. In ogni caso un abbraccio e un incoraggiamento da parte mia.

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Re: Coraggio per iniziare cura

Messaggio  gio il Lun Mag 16, 2016 3:10 pm

Pavely II ha scritto:Io vorrei dirti una cosa.

In ogni sperimentazione di farmaci - in generale - ci sono persone che non reagiscono o reagiscono in modo avverso.

Non è scientificamente possibile che un farmaco, in fase di sperimentazione, non dia effetti contrari in POCHISSIMI pazienti.

Analizzare questi dati è difficile. Soprattutto: occorre capirne più che mai il senso.

Tento di spiegarmi: lo scopo per cui effetti avversi sono pubblicati sul bugiardino di un farmaco non è - principalmente - per informare. La pubblicazione ha lo scopo di creare una CLAUSOLA DI LIMITAZIONE DELLA RESPONSABILITA' LEGALE.

In Italia, in farmaci approvati dal Ministero della Salute e dall'Agenzia del farmaco sono tra i più sicuri al mondo. La pratica di validazione è talmente STRINGENTE che in meno di quarant'anni l'Italia è diventata il paese con la salute migliore in assoluto nel MONDO.

Intendo dire: non c'è, al mondo, un paese in cui i farmaci - SE ACQUISTATI IN FARMACIA - siano più sicuri in assoluto.

§

Tu non puoi saperlo, ma l'informazione che hai letto ti dovrebbe rassicurare.

Esattamente: il numero 2 che hai letto è un numero straordinariamente basso.

Cioè: meno di 2 per un farmaco della categoria del Cymbalta non è proprio possibile ottenerlo in termini ASSOLUTI.

E' dolorosissimo scrivere questa cosa. Perché non appena una persona ci pensa, tu, io, vengono in mente le storie, i visi, la realtà di chi ha perso la vita e su cui il farmaco non ha potuto nulla.

Ho conosciuto tre persone che si sono sucidate per depressione.

So cosa significa e so come i farmaci non abbiano potuto fare nulla per loro.

La mia esperienza personale al riguardo è, dunque, tesa a rassicurarti. La sperimentazione è stata fatta bene... il Cymbalta è sicurti feto.

§

Per il resto... un abbraccio e spero, davvero, che questa fase della tua vita passi velocemente...

Grazie di cuore Pavely per la tua risposta, spesso le parole hanno più potenza di un farmaco! In me c'è certamente un terreno predisposto che fino a qualche tempo fa ero riuscito a tenere improduttivo forse con quella parte di ereditarietà acquisita da mia madre, forte ed energica, ora anche con l'avanzare dell'età (63 anni) e i conseguenti deficit neuronali mi vedo più in mio padre che ha passato buona parte della sua vita con la sgradevole compagnia dell'ansia e della depressione! Spero di trovare la giusta determinazione e provare questo farmaco che sembra il più adatto per la mia situazione. Ricambio l'abbraccio e gli auguri

gio

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Re: Coraggio per iniziare cura

Messaggio  gio il Lun Mag 16, 2016 3:18 pm

canterel II ha scritto:ciao gio,

quoto pavely per quanto scrive sul significato da attribuire ai risultati della sperimentazione dei farmaci. le correlazioni che riporti non significano che di per sé il farmaco provochi effetti di peggioramento o che si debba diffidarne.
è chiaro che, trattandosi di un farmaco, va assunto sotto prescrizione, in modo resposabile, valutando nel tempo effetti e cambiamenti.

quello che personalmente consiglierei è un approccio che tenda all'alleanza terapeutica, e a dare un credito ragionato agli specialisti responsabili della tua cura. credito ragionato per me significa
- esporre con franchezza al medico i tuoi dubbi e le tue percezioni, e analizzare insieme a lui le risposte che ti dà,
- fare in modo che l'introduzione di un farmaco si accompagni sempre ad un monitoraggio adeguato,
- se dubbi o effetti negativi persistono e ti sembra che incontrino risposte troppo rigide o sbrigative da parte del medico, consultare altri medici per incrociare i pareri,
nel tuo caso, poiché leggo che il tuo disturbo non è molto conosciuto, potresti anche cercare centri specialistici o singoli professionisti con esperienza specifica nella terapia di quel disturbo,
- oltre alla trasparenza nei rapporti con il medico, cercare tra le persone care e fidate qualcuno che ti sostenga durante la terapia  (qualcuno che possa accogliere le tue confidenze, discutere con te di come ti senti, che possa darti un parere esterno ma basato sul fatto che ti conosce e riesce quindi a valutare insieme a te eventuali cambiamenti rispetto al passato).

i dubbi sono frutto dell'intelligenza e sono molto utili se diventano stimoli per un uso responsabile del farmaco, per l'analisi della situazione e per una comunicazione trasparente tra medico e paziente,
non sono utili se diventano solo stimoli ansiogeni.
cerca di dare credito (ragionato: non illimitato né scriteriato, come ho scritto) a chi si assume la responsabilità della cura, non perdere la fiducia nel percorso complessivo che stai facendo (anche mettendo in conto eventuali aggiustamenti e cambiamenti della terapia), e non affrontare da solo la malattia.

l'importante, credo, è che assunzione e dosaggi siano monitorati nel tempo e che ci sia una buona e aperta collaborazione.

forse altri utenti del forum potranno aggiungere osservazioni utili o correggere eventuali ingenuità di questo mio messaggio. In ogni caso un abbraccio e un incoraggiamento da parte mia.
Grazie di cuore anche a te per la risposta. Purtroppo non è facile venir fuori dalla mia situazione fisica, anche perchè mi sento scoraggiato e con scarsissime energie per spostarmi ed andare nei pochissimi posti dove operano i pochissimi medici che dovrebbero essere capaci di diagnosticare e curare questa neuropatia, mal conosciuta e spesso mal curata da tanti pseudo-specialisti. Grazie anche a te e mille affettuosità

gio

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